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Rencontrer des personnes vivant une situation similaire

Rencontrer d’autres patients traversant des épreuves semblables aux vôtres peut vous permettre d’alléger votre quotidien et de préserver ou de retrouver des relations interpersonnelles positives. N’hésitez pas à prendre part à des activités ou séjours adaptés organisés par des groupes d’entraide et associations de patients. De plus en plus d’initiatives existent. Découvrez-en quelques-unes dans notre agenda des événements liés à une maladie chronique.

Le premier pas vers ce genre de groupe peut parfois être difficile à franchir. Pousser la porte d’une de ces associations ou participer à un groupe d’échange ne vous engage à rien et vous permettra d’évaluer si c’est le type de soutien dont vous avez besoin. Consultez également les témoignages de personnes fréquentant ces associations.

Les associations

Les associations de patients regroupent généralement des patients touchés par la même maladie. Il existe également des associations s’adressant à tous les patients, sans distinction de maladie. C’est le cas d’Altéo, le mouvement social de personnes malades, valides et handicapées, partenaire de la MC.

Ces associations apportent information et soutien collectif. La plupart d’entre elles proposent des groupes d’entraide et de rencontre.

Que peut apporter une association de patients ?

Trouver du soutien, partager son expérience avec des personnes dans une situation similaire à la vôtre, recevoir une meilleure information, participer à une vie associative, être reconnu dans la situation vécue... Les raisons de s’adresser à une association de patients sont multiples. En fonction de votre situation personnelle, vous y trouverez l’aide dont vous avez besoin.

Les associations de patients remplissent toute une série de missions auprès de leurs membres :

  • Information : l’objectif premier de ces groupes est de fournir la meilleure information au patient confronté au diagnostic de sa maladie. Ce souci d’informer peut prendre la forme de publications ou d’une information plus personnalisée à destination des malades et de leurs proches. Les associations s’adressent également au grand public en proposant des actions de prévention et de sensibilisation.
  • Accompagnement et soutien moral : les associations de patients organisent des groupes d’entraide et de parole favorisant la rencontre et les échanges d’expérience. Des activités spécifiques visent également à encourager l’autonomie de chacun.
  • Défense des intérêts : la plupart des associations interviennent auprès des pouvoirs publics pour défendre les intérêts de leurs usagers. Elles cherchent également à sensibiliser le corps médical et le grand public.
  • Mais aussi : une aide sociale, administrative, juridique et parfois même financière.

Trouver une association de patients

Maladies rares

En cas de maladie rare ou orpheline (c’est-à-dire touchant un nombre restreint de personnes en regard de la population générale), il peut être plus difficile encore de rencontrer des personnes souffrant d’une affection similaire à la vôtre. Les fédérations Radiorg et Rare Disorders Belgium (RDB) s’adressent aux personnes atteintes d’une maladie rare. Ces fédérations coordonnent toute une série d’associations pour maladies orphelines. Elles pourront vous fournir une liste de maladies rares et d’associations les représentant et vous mettre en relation avec des personnes touchées par la même pathologie.

S’engager comme volontaire

De nombreuses associations sont également à la recherche de volontaires motivés par des actes d’engagement solidaire. Vous trouverez des annonces de volontariat sur la Plate-forme francophone du volontariat.